SPINAL COLUMN
'Too many young spinal patients are offloaded into care homes. It's barbaric-and a tragedy'
My son spent all of his 20th year visiting me in hospital, almost every day. I always had the same fleeting, visceral thought: Thank goodness, it's him coming to see me, not the other way round. Young sporty men constitute the big majority of spinal cases. All around me in the spinal unit were lovely boys with broken bodies and mothers with broken hearts. Their grief haunted me.
"Three and a half years ago, I heard from a woman whose 20-year-old son, a student at Durham University, was paralysed after a swimming pool accident. Tom Lazarides was a talented, sporty young man. The tragic story of what befell him, and is still happening to others like him, disgraces our healthcare system and recently humbled a government minister in the House of Commons. It needs to be told.
Tom had his accident in June 2020. He was stuck in intensive care in King's College Hospital in London, unable to get a place in Stoke Mandeville spinal unit because bed numbers had been slashed during Covid. Finally, in November, after pressure from MPs, the Spinal Injuries Association, and every big gun, his mother, Bridget, could muster, Tom was moved to the famous center. By then, he was off the ventilator, had a tracheotomy fitted, and was improving. The family knew specialist physiotherapy would keep progress going.
But within six days of Tom's arrival, Bridget was shattered to learn that as soon as he was well enough, he would be discharged to a geriatric care home. This, they told her, was standard for anyone with a high-level neck break - Tom's was cervical level 5. Over my dead body, she said.
The barbaric practice of dumping young spinal tetraplegics and paraplegics in care homes often for more than two years - "warehousing" - continues to this day. A 2015 research paper commissioned by the charity Aspire and led by Professor Brett Smith found that 20 per cent of patients with spinal injuries are discharged from rehab to elderly care homes.
The youngsters expressed compassion, but the confused inmates entered their rooms at night, there was no peer groups support and a lack of specialist care. The environment severely damaged these young men's quality of life, physical health and psychological well-being, leading to embarrassment, loneliness, depression and suicidal thoughts and actions.
Tom's family fundraised and, in January 2021, managed to get him into a rehab center in Sheffield, where he began to regain tiny movement in his hands and arms. The family applied for continuing healthcare funding (CHC) to get him home - an exhausting, secretive, year-long process, which, unbelievably, ignored both Tom's articulate voice and his medical records. This paralysed, immobile boy, his clinical need crystal clear, was asked whether he used a Zimmer frame to walk around the house and to prove he couldn't use his hands.
Four months after the assessment finished, in May 2022, the decision came: he was not eligible. Devastated, the family appealed, another drawn-out process. Unable to see a positive future and beaten down by the struggle, poor Tom died in November 2023, almost certainly, says his mother, from a respiratory cause or associated spinal complication. His appeal was apparently still outstanding.
Except it wasn't. A heartbroken Bridget wrote to me last month to say she'd just been told, four months after his death, that he had qualified for CHC funding - indeed had done so since July 2021. The family's MP, Helen Hayes, held an adjournment debate in the Commons eviscerating the system, at which a sympathetic Helen Whately the social care minister accepted change is necessary. Afterward, she met both Hayes and Bridget.
The spinal community is a small one , bound by shared catastrophe. We are not ill; our brains work, we have much to contribute. With the right support, it is possible to live with independence and dignity. Tom's tragedy affects us all, a scandal of neglect and incompetence. ■
Melanie Reid is tetraplegic after breaking her neck and back in a riding accident in April 2010
The Times Magazine 9
脊柱
“太多年轻的脊柱患者被送往养老院。这太野蛮了，也是一场悲剧”
我儿子 20 岁那年几乎每天都来医院看我。我总是有同样转瞬即逝的本能想法：谢天谢地，是他来看我，而不是我来看他。大多数脊柱病例都是年轻的运动型男性。脊柱病房里，我周围都是身体受伤的可爱男孩和心碎的母亲。他们的悲伤萦绕在我心头。
“三年半前，我听说一位女士说，她 20 岁的儿子是杜伦大学的学生，在一次游泳池事故后瘫痪了。汤姆·拉扎里德斯是一位才华横溢、热爱运动的年轻人。他的悲惨遭遇，以及仍然发生在其他像他一样的人身上的故事，让我们的医疗保健系统蒙羞，最近让下议院的一位政府部长蒙羞。这件事需要被讲述出来。
汤姆于 2020 年 6 月发生意外。他被困在伦敦国王学院医院的重症监护室，由于新冠疫情期间床位数量大幅减少，他无法进入斯托克·曼德维尔脊柱科。最后，在 11 月，在议员、脊髓损伤协会以及他的母亲布里奇特能找到的所有大人物的压力下，汤姆被转移到了这家著名的中心。到那时，他已经脱离了呼吸机，做了气管切开术，病情正在好转。家人知道专科理疗会继续改善病情。
但在出院六天后， 汤姆抵达后，布里奇特得知，只要他恢复得足够好，就会被送往养老院，她非常伤心。他们告诉她，这是任何颈部骨折的人的标准处理方式——汤姆的颈部骨折是 5 级。她说，除非从我尸体上跨过去。
将年轻的脊柱四肢瘫痪和截瘫患者扔进养老院，这种野蛮做法通常要持续两年以上——“仓储”——直到今天。2015 年，慈善机构 Aspire 委托 Brett Smith 教授撰写的一份研究报告发现，20% 的脊柱损伤患者从康复中心出院后被送往养老院。
年轻人表达了同情，但困惑的囚犯晚上进入他们的房间，没有同龄人的支持，也缺乏专业护理。这种环境严重损害了这些年轻人的生活质量、身体健康和心理健康，导致他们感到尴尬、孤独、抑郁，甚至产生自杀的想法和行为。
汤姆的家人筹集了资金，并于 2021 年 1 月成功将他送入谢菲尔德的一家康复中心，在那里，他的手和手臂开始恢复微小的运动能力。为了送他回家，这家人申请了持续的医疗资助 (CHC)——这是一个令人筋疲力尽、秘密且长达一年的过程，令人难以置信的是，这个过程既忽略了汤姆清晰的声音，也忽略了他的医疗记录。这个瘫痪、无法移动的男孩，他的临床需求非常明显，被问及是否使用助行架在家里走动，并证明他不能使用双手。
评估结束四个月后，即 2022 年 5 月，决定来了：他没有资格。悲痛欲绝的家人提起上诉，又是一个漫长的过程。可怜的汤姆看不到积极的未来，被挣扎击垮，于 2023 年 11 月去世，他的母亲说，几乎可以肯定，他死于呼吸系统原因或相关的脊柱并发症。他的上诉显然仍未解决。
但事实并非如此。 上个月，伤心欲绝的布里奇特写信给我说，她刚刚被告知，在他去世四个月后，他有资格获得 CHC 资助——事实上，自 2021 年 7 月以来一直如此。该家庭的议员海伦·海斯在下议院举行了休会辩论，对该系统进行了批判，在辩论中，富有同情心的社会福利部长海伦·沃特利承认有必要进行改变。之后，她会见了海斯和布里奇特。
脊柱社区很小，受到共同灾难的束缚。我们没有生病；我们的大脑在工作，我们可以做出很多贡献。有了正确的支持，我们就可以独立而有尊严地生活。汤姆的悲剧影响到我们所有人，这是一场忽视和无能的丑闻。■
梅兰妮·里德在 2010 年 4 月的一次骑马事故中颈部和背部骨折，导致四肢瘫痪
《泰晤士报》杂志 9
ПОЗВОНОЧНИК
«Слишком много молодых пациентов с заболеваниями позвоночника отправляют в дома престарелых. Это варварство и трагедия»
Мой сын провел весь свой 20-й год жизни, навещая меня в больнице, почти каждый день. У меня всегда была одна и та же мимолетная интуитивная мысль: слава богу, это он придет ко мне, а не наоборот. Молодые спортивные мужчины составляют подавляющее большинство случаев заболеваний позвоночника. Вокруг меня в отделении позвоночника были милые мальчики со сломанными телами и матери с разбитыми сердцами. Их горе преследовало меня.
«Три с половиной года назад я услышал от женщины, чей 20-летний сын, студент Даремского университета, был парализован после несчастного случая в бассейне. Том Лазаридес был талантливым, спортивным молодым человеком. Трагическая история того, что случившееся с ним и до сих пор происходит с другими, подобными ему, позорит нашу систему здравоохранения и недавно унизило министра правительства в Палате общин. Об этом нужно сказать.
С Томом произошел несчастный случай в июне 2020 года. Он застрял в отделении интенсивной терапии в больнице Королевского колледжа в Лондоне, не имея возможности получить место в спинальном отделении Сток-Мандевилля, потому что во время Covid количество коек сократилось. Наконец, в ноябре, после давления со стороны членов парламента, Ассоциации травм позвоночника и всех мощных стрелков, которые могла собрать его мать Бриджит, Тома перевели в знаменитый центр. К тому времени его отключили от аппарата искусственной вентиляции легких, установили трахеотомию, и его состояние поправлялось. Семья знала, что профессиональная физиотерапия будет способствовать прогрессу.
Но через шесть дней после прибытия Тома Бриджит была потрясена, узнав, что, как только он поправится, его выпишут в дом престарелых. Они сказали ей, что это стандартно для любого, у кого серьезный перелом шеи - у Тома был перелом шейки матки 5-го уровня. "Над моим трупом", - сказала она.
Варварская практика помещения молодых людей со спинальной тетраплегией и параплегией в дома престарелых, зачастую на срок более двух лет – «складирование» – продолжается и по сей день. Исследование, проведенное в 2015 году по заказу благотворительной организации Aspire под руководством профессора Бретта Смита, показало, что 20 процентов пациентов с травмами позвоночника выписывают из реабилитационных центров в дома престарелых.
Молодые люди выражали сострадание, но растерянные заключенные приходили в их комнаты по ночам, не было никакой поддержки со стороны сверстников и отсутствия специализированной помощи. Окружающая среда серьезно ухудшила качество жизни, физическое здоровье и психологическое благополучие этих молодых людей, что привело к смущению, одиночеству, депрессии и суицидальным мыслям и действиям.
Семья Тома собрала средства, и в январе 2021 года сумела доставить его в реабилитационный центр в Шеффилде, где у него начали восстанавливаться незначительные движения в руках. Семья подала заявку на продолжение финансирования здравоохранения (CHC), чтобы вернуть его домой - изнурительный, секретный, годичный процесс, который, что невероятно, игнорировал как четко сформулированный голос Тома, так и его медицинские записи. Этого парализованного, неподвижного мальчика, его клиническая потребность была кристально ясна, спросили , использовал ли он раму Циммера, чтобы ходить по дому и доказывать, что он не может пользоваться руками.
Через четыре месяца после завершения оценки, в мае 2022 года, было принято решение: он не имеет права на участие. Опустошенная семья подала апелляцию, и это был еще один затянувшийся процесс. Не видя позитивного будущего и измученный борьбой, бедный Том умер в ноябре 2023 года, почти наверняка, говорит его мать, от респираторного заболевания или связанного с ним осложнения позвоночника. Его апелляция, по-видимому, все еще рассматривалась.
Но это было не так. Убитая горем Бриджит написала мне в прошлом месяце и сообщила, что ей только что, через четыре месяца после его смерти, сказали, что он имеет право на финансирование CHC - и действительно делал это с июля 2021 года. Член парламента от семьи Хелен Хейс провела дебаты о переносе в палате общин, разрушающей систему, в которой сочувствующая Хелен Уэйтли, министр социальной защиты, приняла изменения, необходимы. После этого она встретила Хейса и Бриджит.
Сообщество позвоночника маленькое, объединенное общей катастрофой. Мы не больны; наш мозг работает, мы можем многое внести. При правильной поддержке можно жить независимо и достойно. Трагедия Тома затрагивает всех нас, скандал пренебрежения и некомпетентности. ■
Мелани Рид страдает тетраплегией после того, как сломала шею и спину в результате несчастного случая при езде в апреле 2010 года.
Журнал "Таймс" 9
No comments:
Post a Comment